A kockák között egyetlen kör – beszélgetés Olivérrel és családjával

Olvasási idő: 12 perc

2007. december 18-án az ENSZ az autizmus világnapjának jelölte ki április 2-át azzal a céllal, hogy felhívja a világ figyelmét az autizmusra, az autizmus-spektrumzavarra, amely tízmilliókat érint a Földön. De mi is az autizmus spektrumzavar (ASD)? Az állapotok széles spektrumát felölelő gyűjtőfogalom. Az autizmusnak számtalan megjelenési formája van. Kifejeződik csökkent mértékű társadalmi kapcsolatokban, kommunikációs képességekben, megnyilvánul nonkonform viselkedési mintázatokban és érdeklődésben. Furcsa viselkedés például, mikor valaki egész nap az ágy szélén üldögél, ringatózik, egészen a nem kommunikáló autistákig. Jelenleg még nem gyógyítható betegség, illetve rendellenesség. Az Asperger-szindróma (AS) a neurobiológiai állapotnak számító átható, egész személyiségre kiterjedő fejlődési zavarok egyik kategóriája, de az utóbbi pár évben egyre kevésbé használt kategória, mert nincsenek egyértelműen az autizmus-spektrumzavartól megkülönböztető jegyei.

Én magam 2000-ben kerültem először Gyöngyösre, és maradtam 2006-ig abban a rendházba, ahol most újra élek, 2020 óta. Akkor még egy ideig tartott a kolostor felújítása, egyik részéből a másikba költöztünk. A kolostor ad helyet a Ferences Rendi Autista Segítő Központnak is. Ennek alapító okiratát már 1999-ben megírták és elfogadták, de csak 2001-ben került sor a kolostorépületben az átadására.

Máig emlékszem, az ünnepségre, amelyet a templomban, szentmisével, kezdtünk, majd a hittantermek folyosóján agapét, szeretetvendégséget tartottunk. 2001-ben érkeztek meg az első gyerekek az otthonba, ekkor kezdtem megismerni őket, az ő világukat. 2002-ben az átmeneti otthon, 2003-ban az iskola, 2004-ben a tornaterem és az ebédlő kialakítása történt meg. Az intézményhez tartozó lakóotthon 2008-tól vált üzemképessé a Gyöngyöstől 13 kilométerre fekvő Karácsondon.

_{Snoezelen-szoba a gyöngyösi Autista Segítő Központban}

2002-ben épp Düsseldorfban tartózkodtam, egy egyhónapos nyelvkurzus okán, és az ebből kialakuló kapcsolatnak köszönhetően megbeszélést tartottunk az ottani ferencesekkel, valamint Ébner Gyulával, a gyöngyösi Autista Segítő Központ alapítójával, és más adományozókkal, amelynek a keretében elhatározták, hogy a következő támogatási projekt egy snoezelen-szoba lesz. Rövid idővel később el is készült ez a terem. A snoezelen, avagy multiszenzoros szoba egy terápiás helyiség, ahol a különböző ingerek kiváltására alkalmas eszközök és felszerelések találhatók, pl. vízágy, zene, érdekes tapintású tárgyak, fényszálak, vízbuborékok, nyugtató hatású vetítések. Ezek a gyermekekből kellemes érzést váltanak ki, akik így el tudnak lazulni, jól érzik magukat. Én a csodájára jártam, különösen érdekes volt számomra a vízágy. Egy próbát megért.

Egy másik élményem, mikor az egyik esztendőben felső tagozatos hittanosaim is voltak, akikkel felmentünk a gyerekekhez játszani. Először idegenkedtek, de rövid időn belül annyira belelendültek a közös játékba, hogy alig akartak eljönni, és több alkalommal kérték, hogy menjünk fel az autistákhoz.

2025. március 8-án kerestem fel – az Autista Segítő Központ munkatársainak ajánlása után – az Argejó családot Gyöngyösön, egy 4. emeleti panellakásban. A lakrész világos, sok fénnyel, szép rajzokkal. Az ismerkedést nem a családtagokkal kezdtük, hisz a két bulldog alaposan körbeszaglászott, ellenőrizve, hogy vajon beengedhető vagyok-e? Bemutatkozáskor megtudtam, hogy az anyuka neve Zsuzsi, a három gyermek közül a középső a 10 éves Olivér, aki hozzánk jár az Autista Segítő Központba. Az is kiderült, hogy Laci, az apuka vas- és fémszerkezeti lakatos, és minősített hegesztőként dolgozik a bányánál. Mivel én is ebben a szakmában dolgoztam, volt mindjárt megbeszélni valónk: összehasonlítottuk a bánya profilját a jászberényi aprítógépgyáréval.

Mutassátok be családotokat! Mit érdemes tudni rólatok?

Laci: Mi egy ötfős kis család vagyunk. Nem is nagyon vannak családunkhoz közel álló személyek, akik ezt a kört bővíthetnék.

Zsuzsi: 12 éve alkotunk egy kis családkát. Két éve bővültünk Pannival. Dóri a legnagyobb lányom, jelenleg nyolcadik osztályos, hamarosan középiskolába fog menni.

_Tanterem

Hogyan ismertétek fel, hogy Olivérnek van valamilyen zavar a fejlődésében?

Laci: Az óvodában az iskolai felkészítők alkalmával tűnt ki a probléma, de akkor még nem sejtettük, hogy autizmus-spektrumzavarral állunk szemben.

Zsuzsi: Hiperaktivitásra gyanakodtak. Sajnos közbeszólt a Covid járvány, bezártak az intézmények, a vizsgálatok halasztódtak. Az iskola első osztályában tűntek ki a tanulási problémák. Nehezen illeszkedett be az osztályba, és lassabban tanult, mint a többiek.

Merre indultatok el? Kit kerestetek? Állt mellettetek egy védőnő?  Elindítottak valamiféle vizsgálatra?

Zsuzsi: Nagyon hosszadalmas folyamat volt. A nevelési tanácsadó nyomán indultunk el. Egy kedves egri pszichológusnő vizsgálta meg Olivért és állapította meg az autizmus-spektrumzavart, illetve azon belül az Asperger-szindrómát. Sajnos társult hozzá bizonyos belső szorongás, súlyos tünetekkel, tehát ezt kellett kezelni elsősorban. A többségi iskolába nem tudott beilleszkedni. Azt mondták, ő olyan, mint a kockák között az egyetlen kör. Nem tudott együtt tanulni, együtt haladni a többiekkel. Nagyon lassan haladt a többiekhez képest, de nem is igazán értették őt meg. Második osztályban döntöttünk úgy, hogy tovább lépünk. A nevelési tanácsadóban kaptuk azt a jó tanácsot, hogy keressük fel a ferences rendi autista központot.

Laci: Többfelé próbálkoztunk, további vizsgálatokat kérni, de sajnos nem jutottunk előbbre. Pedig vizsgálták Debrecenben és Budapesten is.

Mi volt az első gondolatotok, amikor valaki kimondta a bűvös szót: „autizmus spektrumzavar”?

Zsuzsi: Első érzésem a félelem volt: Mi lesz a gyerekemmel? Hogy lesz belőle teljes értékű ember? Merre induljunk? Amikor már elfogadtuk, akkor jött a következő kérdés: Hogyan segíthetnénk neki?

Laci: Egyrészről áldás, másrészről átok. Olivérnek 118-as IQ-t mértek. De a társadalomban nem tudja betölteni a szerepét, ez így egyben hátrány is.

Zsuzsi: Vannak dolgok, amiben kimagasló teljesítményt nyújt. Például a csillagászat és a művészet. Annyira, hogy nekünk is utána kell olvasni, vajon jók-e az információi. Általában az eredmény az, hogy az ismeretei pontosak. Vannak olyan tantárgyak, amik nem érdeklik, vagy amiket nem értékel. Ezen a területen viszont nagyon nehéz.

Többszáz emberből egy autista. Felvetődött-e bennetek, hogy miért pont nálatok?

Laci: Biztosak vagyunk benne, hogy nem rontottunk el semmit. Ezt nem kéri az ember, kapja, hozza a sors. Se a gyerek, se a szülő nem tehet róla.

Zsuzsi: Meg kell tanulnunk kezelni. Rutinná kell válnia, hogy hogyan éljen együtt ezzel az állapottal.

Laci: Ahogy megismertem az autistákat, láttam, ahogy a személyiségük, úgy maga az autizmusuk is különböző és sokrétű. Nem tudnám őket beskatulyázni: így és így kell viselkednie a spektrum zavaron belül. Mintha saját személyisége lenne a zavarnak.

Zsuzsi: Rengeteg emberben felmerül a tőlük való félelem. Pedig közöttük járva-kelve látom, hogy ők nagyon tisztán őszinték.

Nem áll szándékukban a mások bántása, csak szeretnék megismerni a másik embert.

Ezért borzasztó nagy türelemre van szükségünk hozzájuk. Sajnos ők is tudnak türelmetlenek lenni, azzal együtt, hogy fantasztikus kis emberkék.

_{Játszótér a központ mellett}

Családtagok-ismerősök hogyan fogadták? Nem mondtak olyanokat, hogy „Nem tud ez a gyerek viselkedni?”

Zsuzsi: Családunk csak öt főből áll, így nem volt szükség rá, hogy más családtagok elfogadják. Mi egyébként soha nem titkoltuk, számunkra ez nem szégyen. Az ismerőseink közül senki nem fogadta rosszul. Inkább kérdeztek, mert nem ismerték. Sőt, türelmesebben fordultak feléje.

Hallottatok-e korábban az Autista Segítő Központról? Jártatok már ott valaha?

Laci: Az intézmény működése, működési részletei nem ismertek a városban. Nekünk utána is kellett járni. Illetve a személyes találkozás és tapasztalatszerzés segített bennünket.

Meglepően jóleső volt a közvetlenség, amit máshol nem tapasztaltunk.

Úgy fogadtak, mintha már ismertük volna egymást, vagy mintha hazaérkeztünk volna. A sok bezárt ajtó után szinte furcsa volt, hogy így is lehet! Hirtelen kinyílik egy ajtó. Persze az is előny, hogy a lakásunk és az intézmény igen közel van egymáshoz.

Zsuzsi: Hallottuk, de nem tudtuk, hogy általános iskolaként is működik. Pozitív benyomást tapasztaltunk mindjárt az első találkozás alkalmával. Kedves mosollyal fogadtak minket, s ez nagyon meggyőző volt. Érdekelték az igazgató asszonyt és a kollégákat Olivér eddigi eredményei, diagnózisa. Mindjárt elvitték egy csoportba, hogy bemutassanak neki egy napi foglalkozást. Minket pedig körbevezettek az épületben, részletes tájékoztatást adtak az ott folyó életről.

Fontos számunkra, hogy a családnak nem kell szakadnia, nem csak a hétvégén van Olivér itthon, hanem együtt lehetünk! A délutánokat, a hétvégéket, az estéket mind-mind családként éljük meg.

_{Oktatási segédanyag: a képek itt is fontosak}

Mit jelent számotokra, hogy a ferences közösség áll a központ mögött?

Laci: Mi csak hálával tartozunk a rend tagjainak. Ha nem lenne az intézmény, akkor még egy helyben toporognánk egy többségi iskolában, egy szorongó és pánikbeteg gyerekkel.

Zsuzsi: A gyerekek mindent megkapnak a közösségben, amire szükségük van. Gondoljunk csak a snoezelen szobára, ahol csöndben és nyugalomban lehetnek, a rengeteg hozzáadott értékre, amely mind fejlődésüket szolgálja.

A ferences rend pedig igazán törődik azzal, hogy a gyerekek fontosak nemcsak a családnak, hanem a társadalomnak is.

A ferenceseket csak látásból ismerjük. Néha szoktam látni egy-egy ferencest csuhában, vagy Erik testvért rövidnadrágban, amint nyírja a füvet.

Jelent-e az számotokra valamit, hogy ez egy egyházi intézmény? Szabad-e arra rákérdezni, hogy a hit területén hogy álltok?

Laci: Nekünk sajátságos hitünk van. Feleségem van megkeresztelve, a többiek nincsenek.

Fontosnak tartjuk a család egységét. Amíg a család egyfelé húz, addig bármilyen akadályt képesek vagyunk legyőzni.

Hitünk van, de nem vagyunk vallásosak. Egyébként nem zárkózunk el, mert a vallás nem tanít rossz dolgokat. Vannak persze olyan gyakorlatai, amit a családom nem feltétlenül tenne meg. Pl. nem csókolgatjuk a rózsafüzért a templomban, de betartjuk a tízparancsolatot. Különösen a példabeszédeket nagyon szeretjük. Olivérnek nagyon tetszik a hittan.

_{A gyöngyösi ferences templom és a központnak is otthont adó kolostorépület}

Hogyan tájékozódtok az autizmust illetően?

Laci:  Elsődlegesen az internetről, ami a leggyorsabb és korlátlan információforrás. Oktatásra nem jártunk, de nagyon tanulságos volt számunkra az intézmény munkatársainak segítsége. Megláttattak új dolgokat. Pl. hogy a tanulásra való ösztönzés alapuljon jutalmazáson. Nekünk ez nem jutott eszünkbe, inkább többet ültünk le vele tanulni. Tapasztaltuk , hogy a snoezelen szobában a sok fény megnyugtatja. Így lakásunkban még mindig fent vannak a karácsonyi fények, holott már húsvétra készülünk. Vagy ott vannak a tevékenység kártyák, ezt is az iskolában tanultuk. Most ebéd következik, akkor elővesszük az ebéd kártyát, s így nem csak szavak, hanem írás és rajz alapján jobban rá tud készülni Olivér. Néha a mi tanulásunk önkéntelen volt.

Hogyan sikerül egy család napirendjét összeegyeztetni az autista gyermek napirendjével, szigorú beosztásával?

Laci: Családunkban előtte is ilyen koncepció szerint éltünk, így ez nem okozott nehézséget. Például a 14 órára megbeszélt programra már 13.55-re odaértünk.

Zsuzsi: Ha pedig rendkívüli esemény történik, akkor türelmesen elbeszélgetünk Olivérrel. Ez és ez történt, most nem tudjuk megvalósítani ezt a tervet, de majd bepótoljuk egy hét múlva. Úgyhogy ezzel kapcsolatban szerencsénk van.

Miben kellett átalakítani az életeteket? Ingerszegény környezet biztosítva van a központban, de itthon ezt külön meg kell tervezni.

Zsuzsi: Nem borult fel nagyon a mi hétköznapi életünk. Folyamatosan tanulunk azóta is, mindig alakítunk, finomítunk valamit a közös kis életünkön. Én most már itthon leszek a segítségére. Olivér csak négy órát lesz az iskolában, kivéve, ha valamilyen sport szakköre van. Hamar elfárad a sok tanulásban, nem tud napi nyolc órában tanulni.

Már több éve jár Olivér a Központba? Miben sikerült fejlődnie?

Zsuzsi: Nagyon örülünk annak, hogy a belső szorongása már az első egy hónapban teljesen megszűnt. Tökéletesen felengedett.

Laci: Egyértelműen fejlődött mind a humán, mind a reál tantárgyak területén. Úgy látom, hogy a többségi iskolában nem tudott volna megtanulni olvasni, számolni. Persze problémák még mindig vannak. Nagyon ravasz, például nem tud folyékonyan olvasni, de ami őt érdekli, azt egyfolytában, és rendületlenül el tudja olvasni. Néha lebukik ilyen turpisságon. Fejlődött a festészet területén, van is itthon pár műve, mert azt is nagyon szereti.

Zsuzsi: Idén a szobrászkodásra kapott rá. Ha szépen elvégzi a tanulnivalót, akkor jutalomként fejlesztik a szobrász képességét. Nem kellene még részt vennie történelem órákon, de azt nagyon szereti, így részt vehet a nagyobbak ilyen szakóráin. Nem nyomják el, hanem segítik a fejlődésben.

Laci: Nagyon szereti a csillagászatot, az emberi anatómia területén már lassan jobban képben van, mint egy biológiából érettségizett diák. Jutalomképpen ismeretterjesztő filmeket nézetnek vele abban a témában, ami nagyon érdekli. Az iskolában ezen a területen is plusz ismereteket szerezhet. Ezen felül még a hittanra is be szokott ülni, az is nagyon érdekli. De ahhoz, hogy a gyerekek tudósak legyenek, ahhoz azonban az általános ismereteket is meg kell előbb szerezze.

A vírusjárvány minden családot megpróbált. Hogyan sikerült a ti családotoknak átvészelni?

Zsuzsi: Olivérnek nagyon nehéz volt a bezártság, mert igazán szeret a szabadban lenni. De annak örült, hogy otthon lehet. Mindannyian elkaptuk a betegséget, de elég könnyen megúsztuk, két hét leforgása alatt túljutottunk rajta. Nem viselt meg jobban, mint bárki mást.

Mit tudnátok mondani azoknak, akik még nem találkoztak autistákkal? Miben tudnának segíteni? Hogyan viselkedjenek?

Zsuzsi:

Elsősorban azt javaslom, hogy legyenek nagyon-nagy türelemmel, és igyekezzenek megismerni őket.

Segíteni akkor tudnak, ha már megismerték, mik az igényei. Az embereknek ehhez egy kicsit nyitottabbnak kell lenniük, levetkőzni a zárkózottságukat. Így tudják elfogadni őket, hiszen ők  ugyanúgy teljes értékű emberek, mint mások.

Laci: Az autisták legjobb tulajdonsága a tisztaszívű őszinteség. Tudatosan nem tudnak gonoszak lenni.

A tisztalelkűséget tudnám tehát kiemelni: ha a kívülálló ezt megismeri, elfogadja, akkor az már fél segítség.

Lehet, hogy hirtelen belép az ember személyes terébe, de ő így ismerkedik. Rossz szándék nincs benne. Néha talán nem jól bánik a szavakkal, nyersnek tűnik, de nem vehetjük ezt rossz szándéknak. Legnagyobb rákfenéje az autisták társadalomban való életének a tudatlanság, a tájékozatlanság. Az autista szó szitokszónak számít a mai világban. Ha elmegyünk középiskolások mellett, s ott szóba kerül az autizmus, akkor a fiam összehúzza magát.

Olivér, te eddig nagyon szépen és csendben ültél itt a körünkben, gyere közelebb. Szeretnék néhány dolgot kérdezni. Szeretsz-e hozzánk iskolába járni?

Olivér: Igen, nagyon szeretek, itt sokkal jobban érzem magam, mint a másik iskolában.

Mi a jó nálunk?

Könnyebb a tanulás, meg több barátom van, mint az előző iskolában.

Hányan vagytok egy csoportban, akikkel együtt vagy naponta négy órát?

Heten, ha senki nem hiányzik, nem beteg.

Mindenki hasonló korú, mint te?

Nem mindenki, vannak egy kicsivel idősebbek is.

Ott szoktál nálunk ebédelni az iskolában? Mit szeretsz enni?

A lecsót nem szeretem, de szeretem az uborkát, a húsokat, a bulgurt.

Mondjuk én egy kis Milka csokit hoztam, az is biztosan le fog csúszni.

Igen, nagyon szeretem a csokit is.

Mit szeretsz nálunk játszani?

Szoktunk játszani, de kedvencem nincs, mert mindegyiket nagyon szeretem. De nagyon szeretek Benivel játszani, aki egy nagyon csendes kisgyerek.

Már korábban hallottam, hogy szeretsz festeni. Mit szoktál festeni?

Inkább virágokat, lepkéket, tájakat, vagy sátoros éjszakákat, de különösen a naplementéket. Szeretek eljárni kirándulni is, nekem ez kikapcsolódás. A családdal is el szoktunk menni kirándulni. Már nagyon várjuk március 15-ét, amikor elmehetünk közösen.

Szereted-e a kézműves foglalkozásokat? Mit készítettél utoljára?

Igen, nagyon szeretek szobrászkodni. Nőnapra is készítettünk ajándékokat anyának, a nővéremnek és húgomnak.

_{A lány, aki összerakja a világot (Részlet, Agrejó Olivér festménye)}

Majd Olivér nővéréhez fordulok.

Dorka, te hogyan éled meg családi életeteket, hogy Olivérnek más iskolába kell járnia?

Igazából már megszoktam, talán az elején furcsa volt, de én is örülök neki, hogy most jó neki. Jobban be tudott illeszkedni a ferences iskolába.

Voltál-e már bent az iskolában, vagy az udvaron?

Sokszor megyek én is délután Olivérért, úgyhogy már jártam bent az épületben. De legjobban Olivér elmeséléséből ismerem az ottani életet.

Tudtok-e együtt játszani?

Mostanában keveset játszottunk együtt. Egyfolytában legózik, s ahhoz nincs szükség segítségre, ahhoz már nekem nincsen kedvem. De szívesen járunk együtt kirándulni.

Szoktatok-e néha veszekedni?

Persze, ahogy az már minden családban elő szokott fordulni. Igyekszem türelmesnek lenni, de nem mindig sikerül. Olyankor leginkább elmegyek, vagy szólok a szüleimnek, hogy most hadd legyek egy kicsit egyedül.

Tudják-e az osztálytársaid, barátnőid, hogy családoddal milyen nehézségekkel küzdötök?

Nem mindenki tudja, csak a hozzám közelebb álló barátaim. De ők teljesen normálisan állnak hozzá. Ugyanúgy beszélgetnek vele meg köszönnek neki.